Una storia di speranza arriva da Napoli e dal Santobono. Antonio, un bambino affetto da Sma1 (una rara patologia degenerativa) ha avuto il farmaco che aspettava da mesi. Questa malattia infatti si può curare solo con il Zolgensma che costa ben 2 milioni e mezzo di euro. Medicinale che qualche mese fa è stato somministrato nell’ospedale pediatrico partenopeo anche alla piccola Rosanna.
La famiglia del bambino di 4 anni, originaria di Gorizia, aveva lanciato anche un appello social. Per Antonio era partita una gara di solidarietà per raccogliere fondi ma la grossa cifra non era stata raggiunta gettando la famiglia nello sconforto. Il piccolo infatti non poteva accedere al farmaco in modo gratuito perché l’Agenzia del farmaco fissa alcuni vincoli che Antonio non aveva. Questi sono legati all’età (il farmaco è dato solo per bambini molto piccoli), al peso e alla capacità di deglutire (parametro che Antonio non superava). Poi la svolta, i medici del Santobono di Napoli, dove il piccolo si trova ricoverato hanno appurato che Antonio aveva una sia pur minima capacità di deglutire, pari all’1%, che gli ha permesso di poter accedere gratuitamente al farmaco. La somministrazione è avvenuta sabato 20 novembre ed è stata documentata sulla pagina social ‘Aiutiamo il piccolo Antonio‘ con foto e video.
Soddisfazione è espressa dalla mamma che a Tgcom24 dice:
“Prima ci eravamo visti negare l’accesso alla cura per la situazione di alimentazione assistita, poi la raccolta fondi non ha dato i risultati sperati. Adesso finalmente la possibilità per nostro figlio di riprendere in mano la sua vita“.
Anche il sindaco di Monfalcone Anna Cisint, dove la famiglia vive, si congratula per la bella notizia:
“Emozione. Grande notizia: Antonio ha potuto ricevere la cura Zolgesma che lo aiuterà a vivere! La cura più costosa del mondo gli consentirà di superare molte delle conseguenze che la Sma 1 gli stava causando! Me l’ha appena comunicato la mamma piena di gioia che mi ha tanto ringraziato per quanto abbiamo cercato di fare e attraverso me ringrazia tutti coloro che hanno aiutato Antonio, Stefano in primis“.
Ora grazie al farmaco, il piccolo potrà stare meglio e migliorare la sua qualità di vita.