Francesca ha solo sei anni, ma alle spalle e sulle spalle, una lotta continua per la vita contro la sua malattia. Il nome della bestia è Ehlers-Danlos, una rarissima collagenopatia genetica, che intacca muscoli e ossa, compromettendone la funzionalità con osteoporosi, atrofia muscolare, lassità dei legamenti e iperelasticità della cute.

Questa sindrome colpisce solo dieci bambini del mondo, e Francesca è tra questi. A raccontare la sua storia è Francesca Raspavolo per Il Mattino. Vive a Torre del Greco con mamma e papà, che ogni giorno cercano di garantirle, se non un futuro, almeno un presente più tranquillo. Ma i sacrifici non bastano, perché servono tanti soldi e i servizi mancano. Francesca non cammina dalla nascita, è costretta a vivere su una sedia a rotelle, e a dipendere da un infermiere, perché è tracheotomizzata. Può mangiare solo omogeneizzati, ha la scoliosi, ma anche gli occhi vispi e una grande intelligenza: “Voglio andare a scuola e divertirmi ma non voglio fare i compiti”, dice scherzando.

Purtroppo, a scuola, Francesca vive una situazione difficili, tra difficoltà nel trasporto e mancanza di assistenza in classe: “Non può prendere lo scuolabus comunale perché l’infermiere non è ammesso a bordo e il nostro posto auto per disabili è lontano, a circa 150 metri da casa: accompagnarla a scuola è un’impresa. Il sediolino per l’auto che l’Asl non ci fornisce gratuitamente costa 1.700 euro e non abbiamo questi soldi. A scuola la situazione è difficilissima – spiegano i genitori – la sua insegnante di sostegno è morta l’anno scorso e quest’anno non le hanno ancora assegnato una di ruolo: andiamo avanti con le supplenti ma per Francesca è un danno psicologico visto che la maestra di sostegno è il suo punto di riferimento in classe”.

Francesca necessita di molti presidi, tra cui tutori flessibili, un letto antidecubito, una tuta flexan con busto incorporato e una sedia da bagno-doccia. Il Comune passa alla famiglia 700 euro al mese, ma le spese superano questo budget: “Chiediamo una vita normale per Checca: quest’anno sarà costretta a ripetere l’asilo perché le scuole elementari, che pure è in grado di frequentare, non sono attrezzate ad accoglierla. Nostra figlia è stata condannata due volte: è gravemente malata, deve combattere tutti i giorni contro un male incurabile e la burocrazia non ci permette di farla soffrire di meno. Aiutateci ad aiutare Checca”.

Nonostante tutto, Francesca non perde la speranza e la capacità di disegnare il suo futuro ad immagine e somiglianza dei suoi sogni: “Da grande voglio fare la ballerina classica, voglio avere un canile, voglio cantare e recitare. Avrò quattro gemellini, anzi no, cinque!”.