Tempo fa la storia della piccola Vittoria, affetta da Sma (Atrofia Muscolare Spinale), una malattia genetica neurodegenerativa, emozionò la comunità del web, coinvolgendola nella trafila legale che i genitori hanno intrapreso per salvare la vita alla loro piccola. I gesti di solidarietà sono stati molteplici e diversamente partecipativi: dai bonifici bancari, alla raccolta di firme, a semplici messaggi di vicinanza, umanamente validi in una battaglia come questa.
La questione riguarda l’uso di un tipo di medicina, l’Isis-smnrx, prodotto dalla Ionis Pharmaceuticals, la quale dovrebbe dispensare il farmaco ad uso compassionevole, ma che, tuttavia, si è rifiutata più volte per diversi motivi. In Italia la sostanza non è ancora elargita, così che la battaglia dei legali della famiglia si sta compiendo in territorio statunitense, sede della casa farmaceutica. Intanto il Tribunale di Napoli Nord, lo scorso 7 agosto, ha sentenziato a favore della piccola, affermando che il Ministero della Salute e l’Aifa hanno il dovere di procurare il farmaco necessario a Vittoria.
Mentre si aspettano risposte dai legali Statunitensi e si attende che la legge italiana faccia il suo percorso, i cittadini si mobilitano. La comunità non resta sugli spalti a guardare, ma interviene in modo concreto. Il 27 febbraio, dalle 10 alle 18, si terrà l‘Open Day per Vittoria, presso lo studio Tattoo Oriental Art (Via Libertà, 281, Portici) di Tony Troise, organizzatore dell’evento assieme alla moglie e alla collaboratrice.
All’evento parteciperanno diverse figure, ampiamente conosciute, del mondo tattoo partenopeo, quali: Vittorio Mustacchio, Friz Tattoo studio, Ozon Tattoo studio, Mister Tattoo, Massimo Rinaldi, Davide Bombart, Napoli Ink Studio ,Gianluca Cincinnati – Roberto Lauro Tattoo Studio, Ink House Tattoo.
Tony Troise ha parlato a Vesuvio Live della sua iniziativa, spiegando che “È stato facilissimo raccogliere i tatuatori napoletani, perché chiunque ho chiamato mi ha dato immediata conferma. L’evento è nato grazie a mia moglie, che seguiva la pagina Facebook dedicata alla piccola Vittoria, e da qui abbiamo deciso insieme di voler creare un evento di beneficenza per lei.”
A partire da 50 euro, si effettueranno tattoo di varie dimensioni, dai flash che saranno preparati per l’occasione. E, come si legge dall’organizzazione dell’evento: “L’intero ricavato sarà devoluto alla causa di Vittoria! Un piccolo gesto per aiutare una grande guerriera!”. Infatti, a testimonianza di ciò “le casse saranno visibili a tutti”, dichiara Tony Troise.
Tutti i guadagni saranno adoperati per sostenere l’iter legale che i genitori della piccola stanno attraversando da moltissimi mesi.