È una storia di dolore ma anche di speranza quella di Luigi, bambino napoletano affetto da paralisi cerebrale. I suoi genitori, Valentina e Marino, hanno deciso di compiere un gesto d’amore destinato ad altri bambini bisognosi, e hanno donato in beneficenza i giocattoli che il loro figlio non può usare.
Valentina e Marino hanno raccontato la storia di Luigi a Il Corriere del Mezzogiorno. Il piccolo, che ha due anni e mezzo, è affetto da paralisi cerebrale infantile di tipo spastico-distonico, con disturbi gastroenterici e dell’umore. Una patologia molto rara, dunque, che in Italia colpisce circa un neonato su 500.
Solitamente i bambini come Luigi vengono definiti “speciali”, ma i suoi genitori vanno ben oltre questa patina dorata che spesso avvolge le disabilità, e spiegano come sia veramente la vita del loro figlio. “Per la nostra esperienza e di altri genitori che abbiamo conosciuto, sono solo bambini sfortunati, danneggiati irrimediabilmente durante il parto”, spiegano Valentina e Marino.
“Quelli come Luigi sono bambini che affrontano con i genitori un quotidiano doloroso e faticoso, fatto di ricoveri ospedalieri, visite specialistiche, sedute di fisioterapia, psicomotricità, logopedia, consulenze sulla deglutizione, che spesso corrono con il fiato in gola al pronto soccorso, che praticano terapie complicate, che convivono con distonie dolorose e notti in bianco.
A questo bisogna aggiungere la burocrazia delle Asl e la scarsa professionalità di alcuni dei centri delegati alla realizzazione dei dispositivi atti a facilitare la deambulazione e la gestione fisica del bambino. Soprattutto manca, perlomeno qui in Campania, un coordinamento sanitario centralizzato per seguire i loro bisogni. Altro che bambini speciali”.
E anche nel bel mezzo di questo calvario, i genitori di Luigi hanno deciso di donare i giocattoli che il loro piccolo non può usare a causa della paralisi cerebrale. Per ricevere un giocattolo, spiegano Valentina e Marino, non è necessario lasciare alcun contributo. Bisogna assicurarsi, però, che il gioco vada a un bambino speciale o indigente, e che non diventi merce di scambio.
Per riceverlo, basta inviare una nota all’indirizzo e-mail medicina.solidale@gmail.com, scegliere il giocattolo e poi richiedere il numero del giocattolo scelto.